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Comment faire face au lupus ?

Le lupus est dominé par des périodes de maladie et de bien-être – des poussées lorsque vos symptômes sont actifs. Établir de saines habitudes de vie pendant que vous vous sentez à l’aise peut vous aider à combattre les effets des poussées lorsqu’elles surviennent. Ce qui fait de ces stratégies un élément important pour faire face au lupus.

Émotionnel

Le lupus peut parfois avoir un impact émotionnel. Cela est d’autant plus vrai lorsque vous faites face à des symptômes qui peuvent vous empêcher de faire vos activités quotidiennes. Vous pourriez aussi avoir de la difficulté à expliquer votre maladie à d’autres personnes. Tout cela est tout à fait normal et deviendra probablement plus facile avec le temps. Ces suggestions peuvent vous aider.

Prenez du temps pour vous

Assurez-vous d’avoir le temps de faire ce que vous aimez. C’est essentiel pour votre santé mentale et votre bien-être. Cela permet d’éviter le stress et vous donner le temps de vous détendre et d’oublier votre maladie.

Apporter les ajustements nécessaires

Rappelez-vous que de nombreuses personnes atteintes de lupus peuvent continuer de travailler ou d’aller à l’école. Il peut s’agir de réduire vos heures de travail, de garder la communication ouverte avec vos enseignants ou professeurs ou de changer votre emploi. Vous devez faire ce qu’il y a de mieux pour votre santé.

Gérez votre stress

Le stress émotionnel est considéré comme un déclencheur du lupus. Il est donc essentiel de le gérer et de le réduire. Le stress a aussi un effet direct sur la douleur, en augmentant souvent son intensité. Faites de votre mieux pour gérer les aspects de votre vie qui causent le plus de stress.

gérer le stress

Le stress émotionnel est considéré comme un déclencheur du lupus et des poussées de la maladie.

De plus, considérez les techniques de relaxation et les exercices de respiration profonde pour vous aider à vous calmer. Faire de l’exercice et se réserver du temps sont d’autres moyens de contrôler et de réduire le stress.

Surveillez le brouillard cérébral

Le lupus lupique, aussi connu sous le nom de brouillard cérébral, est une expérience courante de lupus. Il implique une variété de problèmes de mémoire et de pensée comme la perte de mémoire, les choses mal placées, la difficulté à penser clairement, les problèmes de concentration ou la difficulté à trouver des mots.

Lorsque vous souffrez pour la première fois de brouillard de lupus, cela peut être effrayant. Et vous pouvez avoir peur d’être atteint de démence. Le brouillard de lupus n’est pas une démence.  Contrairement à la démence, le brouillard de lupus ne s’aggrave pas progressivement avec le temps. Comme les autres symptômes du lupus, le brouillard lupique a tendance à aller et venir.

Les médecins ne sont pas sûrs de ce qui cause le brouillard cérébral chez les personnes atteintes de lupus. Il n’existe aucun traitement médical efficace et fiable pour ce symptôme.

Physique

Modérez votre alimentation

L’une des idées fausses que l’on se fait souvent est qu’il y a de ” bons ” et de ” mauvais ” aliments. Et que l’inclusion ou l’exclusion de ces aliments dans un régime alimentaire contre le lupus exacerbe ou soulage les symptômes du lupus. Ce n’est généralement pas le cas.

Comme pour tout régime, la modération est un facteur clé. Une tranche de fromage riche, par exemple, ne déclenchera pas une éruption ou une inflammation. Mais un régime rempli de fromages riches peut le faire.

Lorsque vous souffrez de lupus, des affections liées à votre lupus peuvent causer des symptômes spécifiques qui pourraient être liés au régime alimentaire.

Certaines restrictions alimentaires peuvent être recommandées en fonction de symptômes liés au lupus. En voici quelques exemples :

Perte de poids/d’appétit

Une perte d’appétit est fréquente lorsqu’on vient de recevoir un diagnostic. Et elle est souvent liée à la maladie, à l’adaptation de votre corps aux nouveaux médicaments ou aux deux. Consulter votre fournisseur de soins de santé pour discuter des ajustements à votre régime alimentaire peut atténuer ces préoccupations. Il peut également être utile de manger de plus petits repas plus souvent.

Gain de poids

Il est courant pour les gens de prendre du poids avec l’utilisation de corticostéroïdes comme la prednisone. Il est important de parler à votre rhumatologue pour vous assurer que vous prenez la dose la plus faible possible tout en contrôlant vos symptômes. Commencer un programme d’exercices peut être très utile. Le counseling nutritionnel à court terme s’est également avéré utile.

Médicaments

Votre médicament peut causer un certain nombre de problèmes, des brûlures d’estomac aux aphtes douloureux pouvant affecter votre façon de manger. En parlant avec votre professionnel de la santé, vous pourrez déterminer si des ajustements à votre médication ou à votre posologie sont nécessaires. Dans certains cas, les anesthésiques utilisés dans la bouche peuvent diminuer la douleur des aphtes.

Ostéoporose

L’ostéoporose est un état dans lequel les os de votre corps perdent de la densité et se brisent facilement. Bien que cette affection touche souvent les femmes ménopausées plus âgées, elle peut aussi toucher toute personne qui prend des corticostéroïdes pendant un certain temps. En fait, certaines études ont montré que la perte osseuse peut survenir dans la semaine suivant la prise de stéroïdes. Il est important de prendre suffisamment de vitamine D et de faire surveiller votre taux sanguin. Il se peut que vous ayez aussi besoin de prendre un supplément de calcium.

Prenez vos médicaments comme prescrit

Vos médicaments jouent un rôle important dans l’évolution de votre maladie et dans la fréquence des poussées. Il peut être difficile de se rappeler de les prendre quand on est censé le faire, surtout si on n’a pas l’habitude de prendre des médicaments.

Voici quelques suggestions pour vous aider à vous rappeler de prendre vos médicaments :

  • Prenez vos médicaments à la même heure tous les jours.
  • Faites un tableau ou un calendrier pour noter et planifier la prise de vos médicaments. Utilisez des stylos de couleur pour repérer plus d’un type de médicament.
  • Utilisez des rappels par courriel ou par téléphone pour vous avertir que vous devez prendre vos médicaments.
  • N’oubliez pas de renouveler vos ordonnances. Prenez une note sur votre calendrier pour commander et prendre la prochaine recharge une semaine avant l’épuisement de votre médicament. Vous pouvez aussi vous inscrire pour recevoir des recharges automatiques et/ou des rappels textuels si votre pharmacie les offre.

Consultez votre médecin avant de prendre tout nouveau médicament

consultez un médecinSouvent, l’un des déclencheurs les plus inattendus est la médication. Ce qui semble être utile pourrait être nocif, alors consultez toujours votre médecin avant de prendre un nouveau médicament et avant d’arrêter un médicament que vous prenez déjà. De plus, assurez-vous de dire à toute infirmière ou à tout médecin que vous n’êtes pas familier avec le lupus afin qu’ils soient au courant lorsqu’ils vous prescrivent des médicaments.

Si vous souffrez de lupus, consultez votre médecin avant de vous faire vacciner.

Les vaccinations de routine, comme celles contre la grippe et la pneumonie, jouent un rôle important dans le maintien de votre santé. Mais vous devriez vous assurer que votre médecin approuve avant de vous faire vacciner.

Rendez-vous chez le médecin

Même si vous vous sentez bien, consultez votre médecin. Il y a une raison simple à cela : garder les voies de communication ouvertes et détecter toute maladie ou complication potentielle dès les premiers stades.

Voici quelques façons de vous aider à profiter au maximum de votre temps avec votre médecin :

  • Dressez une liste de questions, de symptômes et de préoccupations.
  • Demandez à un ami ou à un membre de votre famille de vous accompagner pour vous aider à vous souvenir de vos symptômes ou pour agir comme défenseur de vos patients.
  • Profitez-en pour savoir qui, dans le bureau de votre médecin, peut vous aider et quels sont les meilleurs moments pour appeler.
  • Passez en revue votre plan de traitement et demandez comment il vous aidera à améliorer votre santé. Renseignez-vous sur ce qui pourrait arriver si vous ne suivez pas le plan de traitement.

Continuez à faire de l’exercice

L’exercice est important pour la santé. Il peut aussi vous aider à maintenir la mobilité articulaire, la souplesse et la force musculaire, car le lupus attaque souvent ces zones du corps. Il aide aussi à soulager le stress, un autre déclencheur de poussée.

Écoutez vos articulations

Toute activité qui cause de la douleur pourrait être un facteur de rupture pour vous et votre maladie. Faites d’autres activités et utilisez des dispositifs d’aide pour soulager une partie du stress articulaire.

Limitez votre exposition au soleil

Lorsque vous souffrez de lupus, vous avez très probablement une photosensibilité. Ce qui signifie que la lumière du soleil et d’autres rayons UV peuvent déclencher vos éruptions cutanées. On pense que la lumière UV amène les cellules de la peau à exprimer des protéines particulières à leur surface, attirant ainsi les anticorps. Les anticorps, à leur tour, attirent les globules blancs, qui attaquent les cellules de la peau et provoquent une inflammation.

L’apoptose, ou mort cellulaire se produit normalement à ce stade. Mais elle est amplifiée chez les patients atteints de lupus, ce qui ne fait qu’accroître l’inflammation.

Réduisez votre risque d’infection

Puisque le lupus est une maladie auto-immune, votre risque d’infection est plus grand. Avoir une infection augmente vos chances de développer une poussée.

Voici quelques conseils simples pour vous aider à réduire votre risque de contracter une infection :

  • Prends soin de toi : adoptez une alimentation équilibrée, faites régulièrement de l’exercice et reposez-vous suffisamment.
  • Tenez compte de votre risque d’infection en fonction de l’endroit où vous passez votre temps.
  • Pour éviter l’infection de votre animal de compagnie, assurez-vous qu’il est à jour sur tous les vaccins et injections afin de prévenir les maladies. Et lavez-vous toujours les mains après avoir touché votre animal, surtout avant de manger.
  • Évitez de manger des œufs crus ou mal cuits.
  • Lavez soigneusement les fruits et les légumes avant de les manger.

Ne fumez pas

Le tabagisme peut aggraver les effets du lupus sur le cœur et les vaisseaux sanguins. Il peut aussi entraîner des maladies cardiaques. Si vous fumez, faites de votre mieux pour cesser de fumer pour le bien de votre santé en général.

Utilisez les préparations pour la peau et le cuir chevelu avec précaution.

Méfiez-vous des préparations pour la peau et le cuir chevelu comme les crèmes, les onguents, les baumes, les lotions ou les shampooings. Vérifiez que vous n’avez pas de sensibilité à l’objet en l’essayant d’abord sur votre avant-bras ou à l’arrière de votre oreille. En cas de rougeur, d’éruption cutanée, de démangeaisons ou de douleur, n’utilisez pas le produit.

Éduquer les autres

En renseignant vos proches sur votre maladie, vous les aiderez à comprendre à quoi s’attendre et comment ils peuvent vous aider. C’est particulièrement important parce que le lupus a tellement de symptômes différents qui vont et viennent.

Pratique

Il peut sembler évident que l’outil le plus important pour la prise en charge du lupus est d’obtenir des soins médicaux constants. Pour certains, cependant, c’est plus facile à dire qu’à faire. Si vous habitez dans une grande ville, il sera plus facile de trouver un bon rhumatologue qui a de l’expérience dans le traitement du lupus que si vous vivez dans une région rurale. Certaines personnes doivent conduire pendant des heures, ou même prendre l’avion, pour se rendre chez le spécialiste le plus proche.

Le fait de ne pas avoir d’assurance maladie est une autre raison pour laquelle certaines personnes n’obtiennent pas les soins médicaux dont elles ont besoin. Pour les personnes nouvellement diagnostiquées, ne pas savoir comment trouver un bon rhumatologue est aussi un obstacle. L’absence de soins médicaux pour le lupus est risquée. La bonne nouvelle, c’est que si vous êtes dans cette situation, vous pouvez faire quelque chose.

Autres options en matière de soins de santé

Essayez un hôpital public, sans but lucratif ou universitaire. Ils ont souvent des options à échelle mobile (frais réduits) importantes pour les personnes qui ne sont pas assurées. Renseignez-vous sur les soins de bienfaisance ou l’aide financière dans n’importe quel hôpital. Si vous ne demandez pas, il se peut qu’ils ne viennent pas vous parler de programmes spéciaux qui offrent une aide financière.

Si vous êtes un étudiant, votre école pourrait offrir des soins de santé à coût réduit ou avoir un centre de santé auquel vous pouvez accéder gratuitement ou à faible coût.

Au cas où vous perdez votre assurance, mais que vous avez un rhumatologue, informez-le de votre situation. Il ou elle pourra peut-être vous aider en réduisant votre facture ou en vous référant à une clinique à faible coût où il ou elle pratique également.

Sources

  1. Lupus Foundation of America. Coping with lupus: a guide
  2. Lupus Foundation of America. How lupus affects memory
  3. Lupus Foundation of America. Are flu and pneumonia vaccines safe if I have lupus?
  4. National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases. Living with systemic lupus erythematosus (lupus)
  5. Lupus Foundation of America. How does smoking affect people with lupus?
  6. National Association of Free & Charitable Clinics (NAFC)

 

 

 

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